“我是一个要靠轮椅出行的残疾人，因此我的调研形式比较特殊，除了到残疾人朋友家中，还会采取视频聊天等线上方式。”全国政协委员张丽莉说。

　　2012年，为了保护学生，黑龙江省佳木斯市中学教师张丽莉在车祸中失去了双腿。2018年成为全国政协委员后，她的目光也更多锁定在残疾人这一特殊群体。

　　在一次走访残疾人家庭过程中，一位患有庞贝病的男孩引起张丽莉的关注。张丽莉对这类儿童罕见病进行深入调研。“我希望能以提案的方式，呼吁更多人关注儿童罕见病。”她说，“我今年提案的主题是保障儿童罕见病患者等重点人群的基本医疗权益。”

　　张丽莉介绍，目前我国的基本医疗保险对罕见病用药有一定保障，但程度和范围都十分有限。一些儿童高发、高致残罕见病的医药费用往往很高，患者家庭存在着因病致贫、因病返贫的风险。“此外，由于部分罕见病是可防可治的，应提高罕见病的早筛、早诊能力，从而减少疾病对患者的伤害。希望能探索多渠道筹资，补充罕见病保障费用的来源，加强系统化管理，提高保障机制的运行效率。”

　　今年全国两会临近，张丽莉依然在不断完善提案内容。“作为全国政协委员，我深知自己肩负着重托。我希望发挥好桥梁纽带作用，将残疾人朋友的心声传递出去，帮大家解决实际困难。”

（文章来源：人民日报）